Ersehnte Anlaufstation für eine tückische Krankheit
„Wenn eine Erkrankung jeden Bereich des Lebens betrifft, muss auch die Heilung über jeden Bereich des Lebens gehen.“ Mit dieser Erkenntnis begann Marlen Westermann ihren Vortrag bei der Gründung der „Selbsthilfegruppe Endometriose und Adenomyosis uteri“. 28 weitere Frauen waren dafür nach Ravensburg ins St. Elisabethen-Klinikum gekommen.
Urheberin des Zitats ist Dr. Iris Orbuch, eine Pionierin der Endometriose-Forschung aus den USA. Sie könnten aber auch von Oberarzt Dr. Philipp Guttenberg stammen, der am EK das neu zertifizierte Zentrum für Endometriose leitet, somit eine Art Pate der Selbsthilfegruppe ist und viele der Frauen als Patientinnen versorgt.
Denn auch Dr. Guttenberg, 36 Jahre jung, ist Spezialist für diese Krankheit, die chronische Unterbauchschmerzen verursacht und an der jede sechste Frau im gebärfähigen Alter leidet. Bei der zumeist chronischen Endometriose handelt es sich um Gewebewucherungen, die der Gebärmutterschleimhaut ähneln, die sich aber außerhalb der Gebärmutterhöhle ansiedeln, etwa im kleinen Becken oder an anderen Stellen im Unterleib. Die Krankheit kann zu Zysten und Entzündungen führen, oft starke Schmerzen und auch Unfruchtbarkeit verursachen.
Dr. Guttenberg fokussierte sich auch deshalb auf die Krankheit, weil sie aufgrund ihrer vielfältigen Symptome und Ausprägungen häufig noch immer unerkannt bleibt und nicht richtig diagnostiziert wird. „Betroffen sind häufig junge Patientinnen, die bereits einen langen Leidensweg hinter sich haben. Zum Glück haben sich in den letzten Jahren die Behandlungsmöglichkeiten stark verbessert, wodurch sich die Beschwerden mildern lassen“, sagt der Oberarzt. Besonders mit Hilfe minimalinvasiver Operationen lasse sich Endometriose oft gut behandeln. Dr. Guttenberg, Hauptoperateur der drei Endometriose-Chirurgen im neu-zertifizierten Zentrum, setzt hier auch auf die Unterstützung des Da-Vinci-Roboters im EK aufgrund von dessen Präzision. „Durch die Freiheitsgrade des Roboters erreichen wir auch Endometrioseherde, die sonst kaum zu entfernen wären.“ Aber auch Medikamente können im Kampf gegen die Krankheit helfen – und konservative Methoden.
Wie sich die Krankheit am eigenen Leib anfühlt, darüber berichtete die 25-jährige Marlen Westermann aus Weingarten. Seit dem Alter von 12 Jahren habe sie immer wieder zur Zeit der Monatsblutung – Endometriose ist daran gekoppelt – Migräneanfälle und Unterleibsschmerzen bekommen und habe deshalb häufig in der Schule gefehlt. Erst als sie mit 15 die Antibabypille verschrieben bekam, hätten sich die Symptome verbessert. Jahre später kamen sie zurück, Westermann hatte Krampf- und Ohnmachtsanfälle durch ihre starken Schmerzen, Migräneattacken fesselten sie ans Bett. Erst 2021 habe ein Frauenarzt den Verdacht auf Endometriose geäußert, „ich hörte den Begriff zum ersten Mal“. Dank einer Bauchspiegelung im Zentrum in Tübingen wurde die Krankheit 2024 schließlich diagnostiziert – mutmaßlich also zwölf Jahre nach ihrem ersten Auftreten. „Als ich endlich Klarheit darüber hatte, warum es mir die ganzen Jahre so schlecht ging, musste ich weinen“, sagt Marlen Westermann. Nach der Operation bekam sie Medikamente, um die Regelblutung zu stoppen, litt dann aber an deren massiven Nebenwirkungen, etwa Hitzewallungen und Gelenkschmerzen. „Anfang Mai wurde ich hier in Ravensburg nochmals operiert, und habe mich auch super betreut gefühlt. Nun habe ich die Hoffnung, dass langfristig Besserung einkehrt.“
Inzwischen sei ihr allerdings klargeworden, „dass mir über all die Jahre der Austausch mit anderen gefehlt hat, mit Frauen, die das Gleiche durchmachen, über deren Erfahrungen und Erkenntnisse. Was haben die gemacht, damit es besser wird? Deshalb wurde ich aktiv und habe die Selbsthilfegruppe initiiert. Dass die Resonanz nach kurzer Zeit bereits so gewaltig ist, zeigt, wie groß der Bedarf und das Problem auch hier in der Region ist.“ Die Teilnehmerinnen der Gruppe kämen aus bis zu 70 Kilometer Entfernung, die nächsten Selbsthilfegruppen sind in Ulm und Kempten.
Die Gespräche mit ihren Leidensgenossinnen hätten ihr gezeigt, wie stark die Krankheit auch deren Leben beeinflusst habe. Endometriose sei wie ein innerer Saboteur, ein Feind im eigenen Körper, der sämtliche Lebensbereiche beeinflussen, verschlechtern, ja, fast ruinieren könne. Arbeit, Beziehungen, Freizeit, Familienplanung, Lebensplanung. „Einige Frauen erzählten mir, wie sie wegen der Krankheit ihren Partner verloren hatten, weil sie die Beziehung belastet hätte, oder ihren Job, weil sie ihn einfach nicht mehr ausüben konnten oder zu viel Fehlzeiten hatten.“
Dr. Martina Gropp-Meier, Chefärztin der Frauenklinik am St. Elisabethen-Klinikum, gratulierte Marlen Westermann für ihre Entscheidung, eine Selbsthilfegruppe zu gründen – mit Blumen und Worten: „Gerade bei chronischen Krankheiten ist es auch für die Psyche von Frauen entscheidend, in den Austausch mit anderen Betroffenen zu gehen, sich gegenseitig zu helfen, gemeinsam über das Problem zu reden, sich beizustehen, abseits aller medizinischen Möglichkeiten. Und wir als OSK und als Endometriosezentrum können Ihnen versprechen, dass wir alles dafür tun, um für Sie da zu sein, Sie zu unterstützen und Sie zu beraten.“
Jeden Montag bietet Zentrumsleiter Dr. Guttenberg seine Spezialsprechstunde im EK an. Etwa 160 Patientinnen wurden dort im vergangenen Jahr operiert. „Momentan haben wir zwar eine Wartezeit zur Erstvorstellung von sechs Monaten für neue Patientinnen, im Vergleich ist das allerdings gut - in anderen Zentren liegt die Wartefrist bei einem Jahr.“ Dr. Guttenbergs Ziel ist es, abseits der Spitzenmedizin am Zentrum die Krankheit auch ganzheitlich und interdisziplinär zu behandeln. So empfiehlt er als konservative Therapie etwa Hathy Yoga, TENS oder myofasziale Therapie, und er respektive der Sozialdienst am EK berät auch über das postoperative Angebot, etwa eine Anschlussheilbehandlung. Auch den Kontakt zu den Kinderwunschzentren in Ravensburg, Ulm oder Kempten stellt Dr. Guttenberg her. Denn oft kommen die Frauen erst mit ihren Beschwerden zu ihm, wenn sich ihr Kinderwunsch nicht erfüllt.
„Endometriose bekommt zum Glück allmählich die Aufmerksamkeit, die sie verdient. Auch medizinisch und politisch hat ein Bewusstsein eingesetzt, wie gravierend die Auswirkungen der Krankheit sein können. Und dass es nun in Ravensburg auch eine Selbsthilfegruppe gibt mit Frauen, die Verantwortung für ihr Leben mit Endometriose übernehmen und aktiv an ihrer Lebensqualität arbeiten wollen, finde ich großartig“, sagte Dr. Guttenberg. „Ich möchte alle Frauen in der Region mit dieser Krankheit dazu ermutigen, die Möglichkeiten der Selbsthilfe zu nutzen. Sie erfahren dort: Sie sind nicht allein.“
Das erste reguläre Treffen der Selbsthilfegruppe Endometriose findet am 15. Juli statt. Die Gruppe trifft sich jeden dritten Dienstag im Monat um 18.30 Uhr im RehaZentrum in Weingarten. Kontakt: Marlen Westermann, E-Mail: endo.adeno@selbsthilferv-nospam.de